Pacientes com Long Covid não pararam de pressionar por mais financiamento de pesquisas para encontrar tratamentos para sua condição, incluindo este protesto em Washington, DC, em 2022.
AGÊNCIA ANADOLU/ANADOLU/Getty Images
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Faz cinco anos desde que o Covid-19 foi declarado uma pandemia. Mas muitos pacientes com Long Covid ainda não encontraram recuperação significativa.
Cerca de 6% dos adultos nos EUA – ou aproximadamente 18 milhões – estão vivendo com as consequências prejudiciais de capturar o vírus, a qualquer momento nos últimos anos, de acordo com uma pesquisa de longa duração das famílias dos EUA, embora ainda sejam difíceis de definir os números porque as definições variam.
E não é coisa do passado – novos pacientes ainda estão aparecendo nos escritórios do médico.
“Eu acho que esse é um dos maiores equívocos”, diz Hannah Davis, co-fundador do grupo de defesa do grupo, liderado pelo paciente, colaborativo, liderado pelo paciente,,
“Vimos muito longo covid apenas no último ano ou dois”.
Pesquisas sobre Long Covid se uniram em torno de algumas explicações para o que poderia sustentar a doença, mas isso ainda não se traduz em grandes avanços para os pacientes que precisam de cuidados.
Ainda não existem tratamentos aprovados para a condição, que podem abranger muitos sistemas e sintomas orgânicos, dependendo do paciente, e podem incluir falta de ar, nevoeiro cerebral, fadiga e mal-estar pós-exercional, entre outras coisas.
De acordo com o governo Biden, pacientes longos covidaram por mais financiamento federal e um foco de reorientação das prioridades de pesquisa em relação aos tratamentos.
Agora, os defensores e cientistas dos pacientes precisam defender novos tomadores de decisão, guiados pelas prioridades do governo Trump-e fazê-lo em um momento de turbulência para ciências biomédicas com financiamento com perigo para muitas instituições.
“Independentemente do partido ou da posição política, os longos pacientes da Covid não foram datados por nossos líderes”, diz Meighan Stone, diretora executiva da campanha Long Covid, que está ocupada fazendo lobby no novo governo e congresso.
Stone reconhece que certamente há “divergências sinceras” entre a comunidade de pacientes e as escolhas de Trump para liderar as agências federais de saúde, especialmente em políticas relacionadas à cota a propagação do vírus, mas ela argumenta que os pacientes precisam encontrar lugares onde há terreno comum.
“Nós Não tenha o luxo de ficar de fora nos quatro anos seguintes sobre quaisquer diferenças ideológicas.“
Progresso lento na pesquisa, mas promissores de novos ensaios
Para muitos pacientes, a realidade do dia-a-dia não mudou drasticamente. Encontrar os médicos que são versados nas nuances de Long Covid permanecem desafiadores, dizem os pacientes.
A abordagem do cuidado geralmente se concentra em aliviar sintomas específicos e condições médicas relacionadas que alguém desenvolve, como autoimunidade ou vasos, diz a Dra. Monica Verduzco-Gutierrez, presidente de medicina de reabilitação do Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas em San Antonio.
“É muito gerenciamento de sintomas agora”, diz ela. “Precisamos de ensaios de tratamento significativos para que os pacientes tenham a possibilidade de obter uma cura”.
Embora o progresso não tenha sido quase rápido o suficiente, os envolvidos em longas pesquisas covid enfatizam que há motivos para otimismo.
Somente no ano passado, Davis observa que os cientistas publicaram importantes workhttps: //www.nature.com/articles/s41586-024-07873-4 em uma variedade de áreas-na coagulação do sangue, nos impactos do exercício, evidências de persistência viral na medula espinhal e a perda do fluxo sanguíneo para o cérebro, para o nome de nomes, para o nome de apenas um.
Com esta pesquisa em mãos, o campo agora está maduro para um esforço mais amplo para testar diferentes terapias.
“Quando os ensaios foram lançados há alguns anos, havia esperança de que fosse fácil e que chegaríamos a um home run”, diz o Dr. Michael Peluso, que administra um grande programa de pesquisa em Long Covid na Universidade da Califórnia, São Francisco.
“A primeira rodada de ensaios que foram relatados demonstraram que isso será mais complicado – todos esperamos isso”.
Pela estimativa de Peluso, atualmente há um bairro de 50 ensaios de drogas em andamento por Long Covid, um aumento considerável em relação a alguns anos atrás, quando ele contou apenas cerca de uma dúzia.
“Temos medicamentos que podem atingir quase todos os diferentes mecanismos que achamos que podem estar contribuindo para a Long Covid, mas até agora lançamos muito poucos ensaios” para testá -los minuciosamente, diz Peluso.
Para chegar lá, exigirá mais participação dos fabricantes de drogas, que ficaram em grande parte à margem. Além disso, os pesquisadores desejam identificar um biomarcador para a doença que pode ser rastreada de maneira confiável em vários ensaios; E eles dizem que é necessária uma agenda de ensaios clínicos mais coordenados.
Teorias diferentes por causa de Long Covid
A persistência viral – a teoria de que uma infecção contínua está escondida no corpo – apareceu com destaque em alguns dos primeiros ensaios, que alavancaram antivirais e anticorpos monoclonais na esperança de extinguir uma infecção contínua.
Pelo menos meia dúzia de outros mecanismos também podem impulsionar a doença.
Entre eles: disfunção imunológica, a reativação de vírus adormecidos como herpes, desregulação de proteínas de coagulação e problemas com o microbioma. Tudo isso pode ser igualmente, se não mais importante, como persistência viral e recebeu menos atenção em ensaios clínicos até esse ponto, diz Peluso.
Davis está seguindo de perto uma série de ensaios futuros, liderados por grupos de pesquisa e universidades individuais, que estão testando imunomoduladores, medicamentos para HIV, rapamicina, imunoglobulina intravenosa (IVIG), enzimas chamadas nattokinase e lumbrokinase e outras terapias.
Os financiadores privados avançaram para apoiar alguns desses esforços. Por exemplo, a Polibio Research Foundation, sem fins lucrativos, arrecadou milhões de dólares para liderar alguns de seus ensaios. O governo federal, no entanto, permanece fundamental ao orientar a agenda mais ampla de longas covid, dado seu papel no financiamento de pesquisas e eventualmente em tratamento de luz verde.
Através da iniciativa Recuperação, o Congresso já investiu mais de US $ 1 bilhão neste trabalho e no ano passado apropriou -se de US $ 662 milhões adicionais a serem gastos nos próximos anos. Cerca de metade desse dinheiro deve apoiar ensaios clínicos, liderados pelos Institutos Nacionais de Saúde.
Um novo empurrão de lobby dos pacientes
Garantir esses estudos – e o financiamento para eles – Continue é a prioridade número um no momento, diz Stone, da longa campanha da Covid.
Com revolta entre agências federais de saúde e financiamento científico em dúvida, é difícil saber o que está reservado para um campo emergente de pesquisas como Long Covid.
“Vai demorar um tipo diferente de estratégia do que temos feito nos últimos quatro anos “, diz Davis.
O Secretário de Saúde e Serviços Humanos Robert F. Kennedy Jr. e o Dr. Jay Bhattacharya, o candidato a liderar o NIH, ambos se comprometeram explicitamente a apoiar longas pesquisas de covid durante suas audiências de confirmação do Senado.
Stone diz que o foco de Kennedy em doenças crônicas-e, especificamente, a Comissão do Presidente da Make America Healthy Again-pode ser uma oportunidade para pacientes longos de covid e aqueles que sofrem de condições crônicas associadas à infecção.
Por outro lado, Kennedy indicou que gostaria de deveritizar pesquisas sobre doenças infecciosas e até solicitou que os reguladores federais puxassem a vacina covid-19 do mercado em 2021.
Kennedy e Bhattacharya também criticaram fortemente as medidas destinadas a mitigar a transmissão Covid. Mas muitos na longa comunidade Covid estão frustrados por a propagação contínua do vírus ter sido normalizada e aponta que as reinfecções ainda carregam um risco de Long Covid.
Depois de assumir o cargo, o presidente Trump foi rápido em dissolver um longo comitê consultivo da Covid que levou meses para se levantar. Isso foi uma decepção para Verduzco-Gutierrez, que era membro. Mas ela diz que não impede nenhum dos trabalhos que ela e outros no comitê estarão fazendo, juntamente com grupos de defesa.
Stone conseguiu um momento no corredor com Bhattacharya após sua audiência de confirmação no início deste mês e diz que reiterou a ela que leva a sério o Long Covid.
“Os pacientes devem levar o secretário Kennedy e levar o Dr. Bhattacharya em sua palavra e, se o governo não encontrar a comunidade de pacientes nisso, continuaremos pedindo ação da mesma maneira que fizemos sob o presidente Biden “, diz ela.
